Waar deuren sluiten, gaan nieuwe open.
Soms brengt het leven je op een plek waar je nooit had willen zijn. Een plek waar ziekte, beperkingen en onzekerheid onderdeel worden van je dagelijks bestaan. Maar juist daar kunnen onverwacht nieuwe mogelijkheden ontstaan.
Toen ik begon met de promotie van mijn gedichtenbundel ‘Waar niets is, kan alles zijn’, had ik nooit kunnen vermoeden wat voor moois er op mijn pad zou komen. Wat begon als het delen van mijn gedichten en persoonlijke ervaringen, groeide uit tot bijzondere ontmoetingen, waardevolle gesprekken en nieuwe samenwerkingen.
En niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man.
Onlangs mochten wij allebei een bijdrage leveren aan de opleiding van toekomstige artsen. We werden vanuit onze eigen ervaringen geïnterviewd door eerstejaars geneeskundestudenten. Ik vanuit mijn leven met chronische reumatische aandoeningen en mijn man vanuit zijn leven met ernstige COPD, met de daarbij behorende uitdagingen, beperkingen en moeilijkheden.
Twee verschillende ziekten, twee verschillende verhalen, maar met één gezamenlijke boodschap: achter iedere ziekte staat een mens met een heel leven.
De leidraad van onze gesprekken was ‘Onzichtbaar ziek, zichtbaar mens’.
Ziek zijn raakt zoveel meer dan alleen je lichaam. Het beïnvloedt je psychisch, sociaal en lichamelijk welbevinden, je relaties, zelfstandigheid, intimiteit, identiteit en toekomstperspectief.
Wanneer je allebei chronisch ziek bent, heeft dat bovendien invloed op je gezamenlijke leven. Je wilt voor elkaar zorgen, terwijl je zelf soms ook zorg nodig hebt. Dat vraagt begrip, communicatie, aanpassingsvermogen en het opnieuw ontdekken van mogelijkheden.
Tijdens de interviews ontstonden open en boeiende gesprekken over wat ziek zijn werkelijk betekent. Over de verantwoordelijkheid van patiënten, maar ook over wat zij van zorgprofessionals mogen verwachten.
Eigen regie is belangrijk, maar niet iedereen heeft dezelfde mogelijkheden of draagkracht. Goede zorg vraagt daarom om samenwerking, wederzijds begrip en vooral om luisteren naar de mens achter de diagnose.
De studenten gaven aan veel geleerd te hebben. Voor ons was het bijzonder om te ervaren dat onze persoonlijke verhalen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van toekomstige artsen.
En hier houdt het niet op!
Door de promotie van mijn boek zijn inmiddels mooie contacten en samenwerkingen ontstaan. Mijn man en ik hebben plannen om samen lezingen te verzorgen onder de titel ‘Onzichtbaar ziek, zichtbaar mens’.
We willen onze ervaringen delen met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, lotgenotengroepen, mensen die chronisch ziek zijn en hun naasten.
Niet alleen om bewustwording te creëren, maar ook om een brug te slaan tussen medische kennis en de dagelijkse werkelijkheid van leven met een chronische ziekte.
Wat mij hierin bijzonder raakt, is de overeenkomst met de titel van mijn boek.
‘Waar niets is, kan alles zijn.’
Die woorden krijgen voor mij steeds meer betekenis. Want wanneer ziekte deuren sluit en mogelijkheden verdwijnen, kan er tegelijkertijd ruimte ontstaan voor iets nieuws.
Dat betekent niet dat ziekte een geschenk is of dat verlies zomaar wordt goedgemaakt. Er zijn moeilijke dagen, verdriet en beperkingen die blijven.
Maar het betekent wel dat het leven niet ophoudt wanneer je ziek wordt. Het verandert van vorm.
Mijn boek ontstond vanuit persoonlijke ervaringen, kwetsbaarheid, liefde, verlies en veerkracht. Nu blijkt dat juist die ervaringen nieuwe verbindingen mogelijk maken.
Waar mijn gedichten woorden geven aan wat soms moeilijk uit te spreken is, willen wij met ‘Onzichtbaar ziek, zichtbaar mens’ zichtbaar maken wat vaak verborgen blijft.
En misschien is dat wel de mooiste overeenkomst tussen beide titels.
Wat onzichtbaar is, hoeft niet betekenisloos te zijn. En waar iets verloren gaat, kan ook ruimte ontstaan voor iets nieuws.
Wij zijn dankbaar dat we, ondanks onze beperkingen, op deze manier iets mogen betekenen voor anderen en voor de maatschappij.
Wat begon met het schrijven en promoten van een gedichtenbundel, groeit langzaam uit tot een gezamenlijke missie.
Want achter iedere ziekte staat een mens. Een mens die gezien, gehoord en begrepen wil worden.
En achter iedere gesloten deur kan een nieuwe mogelijkheid schuilgaan.
‘Waar niets is, kan alles zijn.’
Voor mijn man en mij is dat inmiddels zoveel meer dan alleen de titel van mijn boek.
Het is het begin van een nieuw hoofdstuk!
Christa van Suilen-Verzijl